Revma před třicítkou
Chcete naše zprávy v Googlu přednostně?
Janě Machové bylo 28 let, když jí poprvé otekl kloub na ukazováčku. Nevěnovala tomu přílišnou pozornost, ale do dvou týdnů se její nemoc rozvinula natolik, že nemohla chodit a bez pomoci usednout na toaletu. Z krevních testů jí zjistili vysoké zánětlivé parametry a pak už byl jen krůček ke stanovení správné diagnózy. Dnes žije Jana s revmatoidní artritidou již téměř 4 roky a odpověděla nám na několik otázek o tom, jaký je život s revmatem v produktivním věku.
Jak moc vás vaše diagnóza ovlivňuje v běžném životě?
Ovlivňuje mě dle aktivity nemoci. Lépe snáším zimu, kdy mám revma klidnější, v tu dobu o něm téměř nevím. Naopak v létě mi klouby denně otékají a musela jsem omezit i některé pohybové aktivity. Také mi dělá problémy při chůzi, takže mi déle trvá se dostat z místa A do bodu B. Nejvíc mě teď ale ovlivňuje při manipulaci s mým malým synem, protože když mi oteče zápěstí, nedokážu ho ani zvednout. V takových momentech jsem na nemoc vnitřně naštvaná, ale zároveň se jí odmítám poddat.
Máte již za sebou nějakou léčbu?
Ano, po vypuknutí revma jsem otěhotněla a rok jsem tak brala pouze kortikoidy ke zmírnění zánětu. Po porodu jsem musela ihned odstavit dítě a najet na metotrexát, který celkově tlumí imunitu. Ale léky bohužel dostatečně nezabíraly. Naštěstí mě moje revmatoložka dostala na studii biologické léčby, která trvala přes rok a pomohla mi dostat revma pod kontrolu. Díky studii se mi podařilo vysadit kortikoidy, ale na metotrexátu jsem dodnes.
Jaké budou další kroky při vašem léčení?
Vůbec nevím, jak v budoucnu. Snažíme se s lékařkou léky pomalu snižovat a hledáme zlatý střed, aby mi bylo dobře. Jsem člověk, co nedokáže jen sedět na zadku a nic nedělat, takže bych se samozřejmě viděla nejlépe bez léků a úplně zdravá, jen se obávám, že to úplně nepůjde. Ale jsem optimistka, ráda se nechám překvapit. :)
Změnil nějak život s revmatem vaše rozhodování o budoucím zaměstnání nebo koníčcích?
Ano, změnil. Jsem o to víc vděčná za zaměstnání, které mám a které mi dovoluje mít flexibilní pracovní dobu a dělat z domova, když je třeba. Revma je nejaktivnější v noci a ráno, a tak jsem ráda, že nemusím někde ve skladu od 6:00 skládat bedny. A ohledně koníčků ještě víc. Revma je obecně aktivnější, když dostatečně neodpočívám nebo když si moc naložím. Takže si musím dávat větší pozor a nepřepínat se, což mi někdy nejde a pak ty následky nestojí moc za to…
Je něco pozitivního na životě s revmatem?
Že si člověk uvědomí, jak je zdraví křehké a snaží se posouvat hranici bolesti v sobě. Mě obecně naučilo novou cestu, jak o zdraví pečovat. Začala jsem zdravěji jíst a zajímat se i o přírodní doplňky stravy. Taky jsem se s nemocí naučila méně fňukat a aktuálně si domlouvám cvičení s trenérem a fyzioterapeutem, abych se i přes revma správně hýbala. A hlavně jsem začala žít život naplno, protože člověk nikdy neví, co přinese zítřek.
A naopak nejnegativnější aspekt revma?
To omezení pohybu. Vysvětlování ostatním, že i mladý člověk může mít revma. Bolest, která vám někdy v noci nedovolí usnout, když neumíte pohnout ramenem. Ale třeba i zdeformované dva ukazováčky, které jdou vidět. Někdy člověk musí akceptovat i takové změny.
Co byste vzkázala dalším revmatickým pacientům?
Ať se nebojí. Na nemoc se neumírá a dá se s ní žít. Někdy lépe, někdy bohužel hůře. Někdy s tunou prášků, někdy jen s pár. Ale rozhodně stojí za to nerezignovat a snažit se dívat dopředu a hlavně o své zdraví pečovat. Neusnout na vavřínech a nemyslet si, že jen klasická léčba zvládne zázraky. Hlavní je mít pozitivního ducha, i když to mnohdy tak úplně nejde. Mě osobně dodává energii hudba, zpěv a tanec. Ale největší motivací je pro mě moje rodina, manžel a syn Ondřej.
Revma Liga ČR rozšiřuje povědomí o revmatoidní artritidě a ve svém novém spotu s Jakubem Žáčkem humornou formou poukazuje na úskalí života artritiků.
